(Información remitida por la empresa firmante)

Madrid, 17 de febrero

Nuevos tratamientos y políticas regionales de datos, lo más debatido en el evento de enfermedades raras

Tomadores de decisiones a nivel regional se reunieron en el Europe Rare Disease Summit, organizado por Bamberg Health, para debatir sobre los desafíos y aprendizajes entorno a una temática que afecta a entre el 3,5% y 5,9% de la población a nivel mundial

En el marco de un nuevo Día de las Enfermedades Raras, enfocado en concienciar sobre las mejoras necesarias en tratamientos, diagnósticos y políticas públicas, se realizó el Europe Rare Disease Summit, organizado por Bamberg Health.*

Actores de distintos países de la región, tanto del sector público como privado y organizaciones del tercer sector, se reunieron para discutir sobre la necesidad de trabajar en conjunto para mejorar la calidad de vida de aquellas personas afectadas por este tipo de enfermedades.*

"Trabajando en conjunto con empresas biofarmacéuticas, agencias regulatorias, pagadores, organismos HTA y actores políticos, tenemos*más fuerza colectiva y una mejor posibilidad de abrir nuevos caminos para que pacientes, cuidadores y el sistema de salud puedan beneficiarse plenamente de la innovación médica", asegura Thomas Bols, uno de los ponentes en el evento y Jefe de Asuntos Gubernamentales y Defensa del Paciente, EMEA y APAC de PTC Therapeutics.

En los distintos paneles se debatieron temas como las iniciativas gubernamentales, planes nacionales y regionales contra las enfermedades raras; los desafíos y oportunidades en el desarrollo y acceso a drogas huérfanas; el rol de la inteligencia artificial y el big data relacionado al registro y diagnóstico; los avances en el tratamiento y diagnóstico enfocados en terápias genéticas; la implementación y desafíos del desarrollo del vector viral y las tecnologías ARNm contra las enfermedades raras; la importancia de la voz del paciente en la aprobación y acceso a nuevas drogas.*

En relación a los desafíos alrededor de los datos, Gianni d'Errico, Vicepresidente en ICPer-Med - International Consortium for Personalised Medicine, dijo: "El Espacio Europeo de Datos Sanitarios es una gran oportunidad para terminar de derribar las barreras entorno al intercambio de datos. Esto puede ayudar a las organizaciones nacionales alrededor de Europa a mejorar su capacidad de recolección y análisis que ayudarán a entender mejor la situación real de las enfermedades raras desde una perspectiva más amplia".

El evento se realizó con la colaboración de importantes organizaciones españolas y a nivel europeo como FEDER, Rare Disease Croatia, Rare Beacon, que trabajan para dar más visibilidad a la temática, lograr mejoras en el acceso y tratamiento y acompañar a las familias afectadas. A su vez contó con el apoyo de grandes companías de la industria como Pfizer, Moderna, PTC therapeutics, Recordati Rare Disease, UCB, Takeda, Clinerion, Idonia y Kyowa Kirin.*

Sobre Bamberg Health *

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Bamberg Health es una plataforma que conecta a más de 20.000 profesionales de la salud, y tiene por objetivo ofrecer nuevas perspectivas y soluciones en materia de gestión e innovación sanitaria a través de eventos virtuales y en directo. Proporciona*un lugar donde los profesionales pueden reunirse para intercambiar conocimientos y hacer negocios sin barreras, contribuyendo al avance de las industrias farmacéutica y sanitaria. Bamberg Health organiza cumbres sanitarias internacionales en Europa y América Latina.

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